Lettere del Presidente

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Oggetto: Strutture Residenziali e Semi-residenziali per la cura dei Disturbi del Comportamento Alimentare (DCA) e riuso degli edifici del Comprensorio di Santa Maria della Pietà.

 

 

Egregio Presidente Zingaretti,

nel mio ruolo di Presidente dell’Associazione Fenice Lazio Onlus, associazione che raccoglie genitori, familiari e pazienti di DCA nel Lazio, quotidianamente assisto alla richiesta di aiuto che proviene da chi vede ogni giorno quanto invalidanti, soprattutto per gli adolescenti, siano tali malattie e quanto ne sia difficile e lunga la cura e la riabilitazione.

Come genitore, posso dire di conoscere le tematiche di cui Le scrivo, per esperienza diretta.

I Disturbi del Comportamento Alimentare sono malattie terribili, insidiose, spesso diagnosticate tardivamente, rendendo il recupero lungo e difficoltoso.

Malattie che impediscono una vita normale, la frequentazione della scuola, il mantenimento di un lavoro. Malattie molto pericolose: la prima causa di morte tra le malattie mentali ed oggi la principale causa di morte per le donne tra i 12 e 17 anni. Malattia in crescita, con un preoccupante progressivo abbassamento della età media dei pazienti.

Non si tratta di disturbi limitati alla sfera psichiatrica. Gli effetti dello squilibrio nutrizionale sono tanti, pericolosi e richiedono un approccio multi-disciplinare alle cure.

La focalizzazione sul cibo e sul corpo rende molto difficile la terapia e richiede una riabilitazione psico-nutrizionale che prevede, nei casi più difficili, i cosiddetti “pasti assistiti”, che le famiglie, in mancanza di strutture adeguate, non sono in grado di attuare.

Per molti pazienti una terapia ambulatoriale da sola non è sufficiente, come documentato dalle linee guida nazionali ed internazionali. Livelli più intensi di cura, per un periodo limitato, sono fondamentali per una più rapida e duratura guarigione, come dimostrato dai risultati positivi ottenuti dai centri residenziali e semi-residenziali già presenti in alcune regioni italiane.

In molti casi tali livelli sono indispensabili, per evitare il peggio.

Ne consegue che, in assenza di tali strutture nel Lazio, tanti pazienti devono ricorrere a cure fuori regione, con gravi disagi e costi non indifferenti per il Sistema Sanitario Regionale.

È per questa ragione che abbiamo visto con grande interesse il Decreto n.80 del 14 marzo 2016, che correttamente recepisce le indicazioni fornite dal tavolo di esperti istituito dalla Regione.

Con grande speranza, il 15 marzo 2016, nel corso della Giornata del Fiocchetto Lilla, abbiamo ascoltato il Dir. Sanitario dell’ASL RM1, che ci ha parlato del concreto progetto di realizzare una struttura semi-residenziale e residenziale nel Comprensorio di Santa Maria della Pietà.

La nostra associazione è nata da familiari che hanno vissuto e vivono le difficoltà legate a tali malattie, ed esprime da quasi dieci anni, in tutte le sedi istituzionali, l’esigenza di realizzare il completamento dei livelli di cura per DCA nel Lazio ed auspica che si consenta all’ASL RM1 di procedere celermente nell’attuazione del progetto, nella certezza che non vi sia alcun conflitto con le leggi esistenti e che si debba privilegiare il bisogno e le esigenze di cura di tanti giovani e meno giovani, per restituirli al più presto ad una vita piena, serena e felice, liberi dall’oppressione tali disturbi.

Rispettiamo le parole della Presidente della Consulta Regionale per la Salute Mentale (S.M.) che, nell’incontro del 15 marzo, ha sollevato l’ipotesi di un’incompatibilità tra tale progetto e le leggi che disciplinano il riuso degli edifici di un ex Ospedale Psichiatrico, ma riteniamo necessaria l'analisi delle reazioni dei genitori e parenti presenti all’incontro del 15 marzo che sono state forti, chiare e si sono ripetute nei giorni successivi. I familiari hanno manifestato sconcerto, perplessità e dolore, vedendo bisogni di cura immediati e concreti messi in secondo piano rispetto a regolamenti percepiti come lontani ed astratti.

A tale riguardo, dopo essermi consultato con i soci ed aver ascoltato tante opinioni, anche di altre associazioni di genitori di altre regioni, ritengo di dover riportare quanto segue:

  • Le strutture residenziali e semi-residenziali per la cura dei DCA, di cui parliamo, sono strutture aperte, a cui si accede solo se il paziente, anche se minorenne, aderisce liberamente e volontariamente al programma di cura;
  • Sono strutture in cui la permanenza è temporanea e soltanto per il tempo strettamente necessario (tipicamente tre mesi) per l’attuazione della riabilitazione psico-nutrizionale, per permettere ai pazienti di passare al livello di cura ambulatoriale nelle condizioni psico-fisiche adatte, come stabilito dalle linee guida nazionali ed internazionali, recepite nel Decreto n. 80;
  • Richiedono l’attuazione di cure multi-disciplinari (psichiatriche, psico-terapeutiche, nutrizionali, di medicina generale) e quindi beneficiano dalla vicinanza di strutture che possono fornire strumenti di diagnosi e cura complementari;
  • In esse si favorisce il re-inserimento dei pazienti nel contesto sociale;

Si tratta, quindi, di strutture che richiedono la residenza dei pazienti soltanto per l’attuazione della riabilitazione psico-nutrizionale e per l’intensità necessaria delle cure, ma che nulla hanno a che vedere con le strutture di segregazione ed esclusione che, spesso, sono state in un passato gli ex Ospedali Psichiatrici.

Il Comprensorio di Santa Maria della Pietà è, a nostro avviso, una collocazione ideale per la realizzazione di una struttura residenziale e semi-residenziale per DCA, per le seguenti ragioni:

  • Il parco pubblico è un bel luogo, che faciliterebbe un sereno soggiorno dei pazienti, con la possibilità di trascorrere tempo all’aperto, in mezzo alle persone che quotidianamente frequentano il parco stesso ed inseriti nella attività sociali che, sempre più di frequente, vi si realizzano;
  • Il parco è vicino ad un insieme di scuole, con la possibilità di attuare la continuità scolastica;
  • Il parco è facilmente raggiungibile con i mezzi pubblici (autobus, treno) e ciò faciliterebbe il mantenimento di un sereno legame con la famiglia e la loro partecipazione alle terapie familiari;
  • La vicinanza con la struttura ambulatoriale del centro DCA, oggi presente, consentirebbe di attuare sinergie e di gestire eventuali emergenze, coprendole con il supporto e la competenza degli operatori specializzati del centro;
  • La prossimità con la Casa della Salute (prevista nel parco), con il Poliambulatorio Specialistico, con il laboratorio di Analisi Cliniche, con la Medicina Riabilitativa Territoriale (in cui operano Fisioterapisti, Psicomotricisti), con l’ospedale S. Filippo Neri (in cui sono presenti un’Unità di Dietologia Medica e di Nutrizione Clinica) garantisce una rete di servizi sanitari complementari di rapido accesso.

Quindi, in tutta consapevolezza riteniamo, dal punto di vista di familiari e genitori che hanno visto come funzionano ed operano tali strutture in altre regioni d’Italia, che le preoccupazioni manifestate dalla Consulta Regionale S.M. siano non giustificate e che poco senso abbia ritardare la realizzazione di tale progetto, sulla base di leggi nate e pensate per uno scopo ed un contesto del tutto differente.

Ribadiamo la richiesta che si consenta all’ASL RM1 di procedere celermente nell’attuazione del progetto, nella certezza che non vi sia alcun conflitto con il patrimonio delle Leggi e delle Esperienze esistenti e che si debba privilegiare il bisogno e le esigenze di cura di tanti giovani e meno giovani, per restituirli al più presto ad una vita piena, serena e felice, liberi dall’oppressione tali disturbi.

Allo stesso tempo auspichiamo, con ferma convinzione, che si mantenga un colloquio costruttivo tra le istituzioni di rappresentanza, gli operatori del settore e le associazioni di familiari, uniti dall’unico obiettivo comune di migliorare le condizioni di diagnosi e cura.

Cordiali saluti

Luigi Saetta

Amici di Fenice Lazio

Merceria AGO & FILO – di Michele e Laura - Via di Torrevecchia 269 – tel. 06.3051778

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