Lettere del Presidente

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Cari familiari, cari soci, cari sostenitori,

sono passati due mesi dalle elezioni che hanno rinnovato il Consiglio Direttivo e volevamo cogliere questa occasione per aggiornarvi sulle varie iniziative poste in atto e su quelle che pensiamo di mettere in atto nella seconda metà dell’anno.

Il nostro obiettivo più importante, come Associazione, è di contribuire al miglioramento dei servizi e delle condizioni di cura per i pazienti di DCA.  

L’organizzazione e la gestione della spesa sanitaria sono, in Italia, una materia di competenza soprattutto regionale e quindi abbiamo ricercato ed ottenuto una serie di incontri con Consiglieri della Commissione Politiche Sociali e Salute, per spiegare il nostro punto di vista di familiari e genitori e per chiedere che si ponga seriamente mano al completamento dei livelli di cura per DCA nel Lazio.

Come oramai forse molti di voi sanno, il Lazio è purtroppo una delle regioni in cui, a differenza di altre più virtuose come l’Umbria, la Lombardia, il Veneto, le ,  non tutti i livelli di cura previsti dalle linee guida nazionali ed internazionali sono realizzati: manca un centro residenziale e semi-residenziale pubblico ed inoltre non tutte le ASL coprono adeguatamente e per tutte le fasce di età il livello ambulatoriale. Infine, per i casi di emergenza, pochi sono i centri che dispongono delle competenze adeguate alla complessità dei disturbi.

La situazione è stata analizzata nell’indagine sulla mappatura e sulla conformità dei centri, svolta in collaborazione con l’associazione di secondo livello Consulta@Noi, ed i cui risultati sono stati presentati all’incontro del 15 marzo presso Santa Maria della Pietà.

Sempre con la collaborazione di Consulta@Noi, allargando la discussione a livello nazionale, siamo riusciti a  portare il tema della conformità dei servizi al Ministero della Salute, ove i responsabili hanno ascoltato le nostre testimonianze ed esaminato i dati da noi portati. Il risultato ottenuto è che in autunno partirà un tavolo istituzionale, coordinato dal Ministero, a cui parteciperà anche Consulta@Noi ed il cui scopo è di avviare una verifica puntuale sui servizi erogati dai centri e sulla loro conformità a quanto dichiarato dai responsabili delle ASL e documentato sul sito.

Le nostre attività sono proseguite con una serie di contatti a livello del Consiglio Regionale, allo scopo di sensibilizzare ed ottenere un maggiore supporto per i nostri scopi. Abbiamo contattato ed incontrato consiglieri di tutti gli schieramenti ed abbiamo ottenuto un certo interesse.

Il risultato più incoraggiante è stato l’incontro con l’On. O. Tarzia, che aveva già in preparazione una proposta di legge per “La Prevenzione e Cura dei DCA nel Lazio”. La Consigliera ed il suo team hanno ascoltato le nostre considerazioni ed hanno inserito nella proposta di legge alcuni dei nostri suggerimenti.

La proposta è stata presentata il 4 giugno ed è la n. 263 (leggi la proposta di legge).

Ovviamente una proposta è solo il primo passo verso una legge Regionale, che sul tema manca, e quindi continuiamo a muoverci.

L’ASL Roma E è l’Azienda Sanitaria che, almeno a nostra conoscenza, ad oggi ha manifestato la maggiore determinazione nel completamento dei livelli di cura, interesse concretatosi nell’inserimento di tale obiettivo nel piano aziendale.

A tale obiettivo ha fatto seguito un progetto di realizzazione, che prevedeva il potenziale riuso di uno dei padiglioni di Santa Maria della Pietà.

La Direzione Sanitaria dell’ASL è stata da noi contattata ed il Dir. M. Goletti ha dato la sua disponibilità ad un incontro, avvenuto il 3 luglio, nel quale abbiamo potuto chiedere informazioni concrete sullo stato di avanzamento dei lavori.

La determinazione della Direzione dell’ASL nel realizzare la struttura residenziale e semi-residenziale è stata pienamente confermata. Purtroppo, ci è stato spiegato che il padiglione inizialmente individuato, il numero 11, non è utilizzabile in quanto destinato dalla Regione alla realizzazione di un ostello per i pellegrini del Giubileo. Il progetto continuerà con l’individuazione di altre strutture adeguate.

Con la Direzione si è condivisa la preoccupazione per l’aumentare del numero di casi e per un progressivo aumentare del carico sul servizio del centro DCA.

Abbiamo inoltre proposto alla Direzione Sanitaria una serie di iniziative, a cura della nostra associazione, in collaborazione con il Servizio DCA, con lo scopo di contribuire ad aiutare meglio pazienti e famiglie. Tra queste la realizzazione di un Laboratorio Teatrale, di cui vi parleremo nel seguito. La Direzione ha promesso di aiutarci ad indentificare gli spazi in cui realizzare questa ed altre iniziative.

Ci siamo lasciati con l’impegno reciproco di un incontro a fine settembre, in cui fare il punto sul progetto della residenza.

Una nostra delegazione ha partecipato ad un incontro con il servizio DCA del Policlinico Umberto I e con le famiglie in cura presso tale centro. Il centro DCA del Policlinico è, ricordiamo,  uno dei pochi centri nel Lazio in grado di assistere pazienti maggiorenni in difficili condizioni fisiche, non curabili in regime ambulatoriale.

Purtroppo, nell’incontro, sono emerse alcune divergenze nelle impostazioni dei percorsi di cura, divergenze che a nostro avviso non contribuiscono certo a migliorare la situazione complessiva del Lazio. L’auspicio a riguardo che facciamo è che tali divergenze siano rimosse, nell’unico ed esclusivo interesse dei pazienti, soprattutto facendo riferimento alle linee guida nazionali ed internazionali ed alle buone pratiche di cura dimostrate dalle evidenze scientifiche e dai risultati ottenuti dai centri di eccellenza già presenti in Italia.

Passiamo ad una bella notizia: l’autrice ed attrice C. Piraino, che molti di noi hanno potuto seguire nello spettacolo intitolato: “Studio per uno spettacolo divertente sull’anoressia”, ha proposto di realizzare un Laboratorio Teatrale a cui potranno partecipare un certo numero di ragazzi e ragazze in cura.

Il Laboratorio potrà essere una bella ed importante iniziativa per aiutare un gruppo di pazienti a lavorare sulla propria fisicità e sulle proprie emozioni, per trovare forme alternative di espressione che aiutino a liberarsi dalle paure legate al proprio corpo. L’iniziativa ha trovato l’entusiasmo del dott. Cotugno, oltre al nostro, e vogliamo tutti fortemente realizzarla.

L’idea è di iniziare all’inizio del mese di ottobre per finire a marzo.  Nell’ambito del Laboratorio pensiamo di preparare uno spettacolo che potrà essere presentato nell’insieme delle iniziative legate alla giornata del Fiocchetto Lilla a marzo 2016.

Ovviamente, per realizzare questa ed altre iniziative che abbiamo in mente, avremo bisogno del vostro contributo ed aiuto e vi terremo puntualmente ed adeguatamente informati via e-mail, tramite il sito Web e la nostra pagina Facebook..

Il 20 giugno una nostra delegazione ha partecipato al Primo Congresso Nazionale di Consulta@Noi, dove abbiamo potuto confrontarci con membri delle altre associazioni di familiari. Un’iniziativa collegata, finalizzata a sensibilizzare sul tema dei DCA, è stata la mostra fotografica “Io voglio vivere. Qualcuno mi prenda per mano”, realizzata in collaborazione con ImagoMentis, di cui potete ammirare alcune foto sul nostro sito FB.

Abbiamo intenzione di portare questa mostra a Roma, probabilmente in concomitanza con il Workshop organizzato dall’ASL Roma E sulla “Family-Based Treatment”, che si terrà agli inizi di novembre.

Per finire, abbiamo intenzione di riprendere subito dopo le vacanze gli incontri con i familiari, almeno con una cadenza mensile.

Cogliamo l’occasione per salutare chi di voi è andato in vacanza o sta per andarci. L’augurio è sempre di poter trascorrere, insieme ai vostri cari, un periodo di riposo e di serenità.

 

Il Presidente della Fenice Lazio Onlus
Luigi Saetta

 

Amici di Fenice Lazio

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