Lettere del Presidente

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FENICE SEZIONE LAZIO

Associazione per la cura e la riabilitazione

Dei disturbi Alimentari - Onlus

 

Roma lì, 11 Aprile 2011

Gen.le On.le Mandarelli

 

a nome dell’Associazione Fenice Lazio Onlus, che ho l’onore di presiedere, desidero  esprimerLe il ringraziamento mio  e  di tante altre famiglie per l’attenzione da Lei prestata durante l'audizione presso la Commissione Sanità del 5 Aprile.

Come da Lei richiesto le invio in allegato il testo del mio intervento. Ho ritenuto di  raccontare la mia esperienza di madre di un ragazzo bulimico, perchè la mia storia potesse essere rappresentativa dello stato delle cose riguardo ai servizi di assistenza sanitaria offerti per la cura dei disturbi alimentari nella Regione Lazio. Durante la mia attività nella ONLUS La Fenice ho  avuto modo di conoscere altri genitori con esperienze analoghe alla mia spesso segnate da senso di disorientamento e di abbandono da parte delle istituzioni.

 

Invio la documentazione anche a tutti gli altri Consiglieri che hanno espresso interesse per la questione in oggetto e che ringrazio ancora per l’impegno profuso a favore dei  problemi inerenti i DCA.

Nella speranza che si possa arrivare in breve tempo a soluzioni operative utili per la cittadinanza della Regione Lazio Le porgo cordiali saluti.

 

Ilaria de Laurentiis

Presidente dell’Associazione Fenice Lazio Onlus



Ilaria de Laurentiis
Via della Stazione di S.Pietro 40
00165 Roma
tel +39 06 6374924
cell 338 1580485

 

COPIA DELL'INTERVENTO

Mi chiamo Ilaria de Laurentiis, e sono presidente della Onlus Fenice Lazio. La Fenice Lazio è un’Associazione che si è costituita circa due anni fa per iniziativa di un gruppo di genitori di pazienti affetti da disturbi del comportamento alimentare in cura presso il centro di cura UOSD per i DCA RME.

        Vi ringrazio di aver accolto la nostra richiesta di audizione.

Preferisco iniziare raccontando la mia storia personale, affinchè  possa dare un quadro della situazione per ciò che riguarda i  servizi dedicati al trattamento dei DCA nella rete territoriale romana.

Sono madre di un ragazzo bulimico, come saprete sono rari i casi di pazienti maschi quando si parla di disturbi alimentari ma è anche vero che in questi ultimi anni anche i maschi sono aumentati e per quanto siano ancora in netta minoranza rispetto alle femmine, e nonostante la letteratura scientifica si ostini a trattare queste patologie esprimendosi sempre al femminile, purtroppo sono sia ragazzi e che ragazze a soffrire di questa malattia.

Abbiamo scoperto la malattia di mio figlio quasi 5 anni fa. Dopo un primo momento di disorientamento ci mettemmo alla ricerca della strada per curare nostro figlio.

Dal primo momento non fu facile. Il medico di base, un medico dietista, non ci fu di nessun aiuto e allora iniziammo le ricerche tra conoscenti e tramite internet.

Approdammo all’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, che ci era stato fortemente consigiato, lì iniziammo una trafila di incontri preliminari, individuali, familiari, analisi cliniche ecc.

Eravamo solo all’inizio del nostro doloroso percorso, fortunatamente Lorenzo era collaborativo ma immagino quanto, questo iter burocratico così farraginoso, sarebbe stato ancora più doloroso, per noi e nostro figlio, se ci fossimo trovati di fronte ad un paziente non disponibile a curarsi, come spesso accade in questi casi.  Solo per ottenere la valutazione clinica passano circa otto/nove mesi, al termine Lorenzo aveva compiuto diciassette anni. La diagnosi del Bambin Gesù fu di bulimia nervosa ma l’ospedale non poteva prendere in carico nostro figlio per mancanza di posti, mio figlio poteva entrare in una lista  che prevedeva circa un anno d’attesa ma dato che in quel momento avrebbe raggiunto la maggiore età  non sarebbe potuto più essere assistito in quel Ospedale Pediatrico. Ci consigliavano di rivolgerci altrove.

Avevamo perso un anno e si sa quanto in queste patologie, per sperare di ottenere successo nella cura, sia fondamentale un intervento di terapia più precoce possibile. Pensammo di rivolgerci al Policlinico ma in questo caso la risposta negativa arrivò subito, telefonicamente: “Signora, suo figlio è troppo giovane per essere curato in questo ospedale, organizziamo terapie di gruppo ma solo per adulti”.

Troppo vecchio per il Bambin Gesù troppo giovane per il Policlinico.

Passarono ancora sei mesi, le condizioni di Lorenzo peggiorarono, e noi approdammo al Centro di Cura DCa di Roma E.

Qui, in soli 2 giorni, dopo aver effettuato le visite di accoglienza, si procede alla valutazione clinica e alla presa in carico. Lorenzo riceve le prime cure, terapia di gruppo, e rari incontri individuali.

Per le visite con l’alimentarista dobbiamo andare a Tor Vergata, ogni due/tre settimane Lorenzo perde scuola io mi assento dal lavoro.

La terapia familiare non viene offerta e la facciamo privatamente.

Ottobre 2008 veniamo invitati a partecipare ad un convegno organizzato dal Centro DCA RME, c’è la presentazione di un libro di una dottoressa inglese che dirige un Centro di cura DCA a Londra. Ci rendiamo conto, attraverso la relazione della dottoressa inglese, di quanto è fondamentale concepire la cura dei Disturbi Alimentari  attraverso strutture di cura in cui collaborino sistematicamente figure professionali diverse (internisti, nutrizionisti, psichiatri, psicologi, dietisti).

Prende la parola il Dott Cotugno, da soli tre mesi incaricato di dirigere il Centro. Il dott Cotugno illustra il servizio: incontri individuali, familiari, terapia di gruppo, incontri con dietiste e psicologhe.

Al termine dell’intervento del Dott Cotugno prendo la parola e faccio presente che a mio figlio, curato in questa struttura, non era mai stato offerto un piano terapeutico di nessun tipo.

La sala si gela, riprende la parola il Dott Cotugno spiegando che ciò che aveva illustrato era una promessa: insediatosi da soli tre mesi prometteva di trasformare la struttura e garantiva in breve tempo un servizio multidisciplinare.

Io e mi marito uscimmo da quell’aula scettici, le istituzioni fino ad allora ci avevano tradito e non nutrivamo molte speranze.

Passano pochi mesi da quel convegno e il Centro di Cura di Disturbi alimentari diretto dal Dott Cotugno subisce una radicale trasformazione: quello che non ci era stato mai offerto entra a far parte della terapia, si intensifica la cura a 360° e Lorenzo viene seguito passo passo. I risultati positivi si vedono già in pochi mesi. La struttura mette in contatto anche i genitori tra loro offrendo l’occasione di confrontarsi in gruppi di auto-aiuto che per noi sono stati fondamentali.

A febbraio del 2009 nasce la ONLUS FENICE LAZIO con il supporto tecnico di operatori specializzati della ASL RME.

 

Arriviamo ad oggi. Perchè ho voluto raccontare la mia esperienza? Perchè credo che la Regione Lazio debba essere orgogliosa che esista sul territorio romano un servizio pubblico  che funziona come il centro diretto dal Dott Cotugno, e perché la Regione Lazio deve sapere che purtroppo il centro di Roma E è uno dei pochissimi luoghi sul territorio romano dove ci si può rivolgere per sperare di curare i disturbi del comportamento alimentare.

 

Questo non lo dico solo io ma è testimoniato anche dall’esperienza di tante famiglie che ho personalmente conosciuto e che avrebbero da raccontare le loro personali “odissee” che testimoniano la quasi totale assenza di servizi per la cura per i disturbi del comportamento alimentare qui a Roma.

Recentemente la ONLUS la Fenice ha deciso di portare avanti un progetto finalizzato alla realizzazione di una mappa dei servizi offerti nella Regione Lazio per mettere in luce le effettive risorse, esperienze e criticità delle singole strutture.

Nel 2008 il Ministero della Salute aveva dato avvio ad un’indagine sullo stato dell’arte dell’assistenza in Italia per la costruzione di una mappa delle strutture dedicate ai DCA.

Quando noi genitori della FENICE LAZIO abbiamo letto quali strutture nel Lazio erano evidenziate in questa mappatura del Ministero abbiamo ritenuto di dover assolutamente occuparci di produrre noi oggi un documento aggiornato e veritiero circa la situazione sul territorio laziale.

Oggi il centro UOSD Roma E oggi accoglie circa 237pazienti, dal Settembre 2008 ha effettuato 481 prime visitema le richieste continuano ad aumentare ed è prevedibile che in poco tempo, in assenza di alternative sul territorio romano, il centro raggiunga limiti di sovraffollamento e non possa più accettare la presa in carico di nuovi pazienti.

Ma cosa accadrebbe oggi a mio figlio se le sue condizioni peggiorassero e i medici si vedessero costretti a prescrivergli il ricovero? Se le sue condizioni fossero tanto gravi da mettere a rischio la sua vita, verrebbe ricoverato in un reparto di Medicina Interna per ristabilire le sue condizioni fisico/organiche ma dopo il ricovero ospedaliero cosa accadrebbe?

Per ricevere cure per la riabilitazione psico-nutrizionale ci vedremmo costretti a trasferire nostro figlio in un’altra regione, forse in Umbria, dove c’è un centro di eccellenza.

La Regione Lazio dovrebbe pagare per mio figlio 250-290 euro al giorno, per un periodo medio di 90 giorni di degenza il costo oscillerebbe tra i 22.500-26.500 euro senza contare i seri disagi che noi subiremmo connessi all’allontanamento da Roma.

Attualmente la UOSD DCA RME, come altre ASL del Lazio, continua ad inviare pazienti in strutture residenziali fuori regione (in Umbria, Basilicata, Veneto, Liguria). I ricoveri, da Dicembre 2008 ad oggi, in ambiente residenziale extra regionale sono stati 24. Circa 500.000 euro sono stati spesi dalla Regione Lazio solo per le richieste pervenute dal Centro DCA di Roma E

Il 13 Settembre del 2010 presso il Consiglio Regionale del Lazio è stata presentata dal Consigliere Irmici la mozione 78 il cui oggetto è la dotazione della città di Roma e della Regione Lazio di una struttura residenziale per i Disturbi del Comportamento Alimentare.

 

Nella mozione si valuta che:

1. Appare urgente la realizzazione sul territorio romano di una struttura residenziale e semi residenziale che possa garantire un periodo di trattamento riabilitativo variabile dai 3 ai 5 mesi, strettamente integrata ai livelli di cura.

E questo è quello che manca a Roma e nel Lazio

2. La ASL Roma E, con delibera del Direttore Generale del 29 Maggio 2007, ha recepito il riuso funzionale dell’Ex Ospedale Psichiatrico Santa Maria della Pietà;

In particolare la ONLUS la Fenice ha effettuato un sopralluogo nel Padiglione 16 di santa Maria della Pietà, attualmente in disuso (se volete potete vedere delle fotografie scattate durante il sopralluogo) e si è potuto vedere che la struttura individuata, tra l’altro di proprietà della ASL RME, avrebbe tutte le caratteristiche per poter ospitare una struttura residenziale.

3. Sarebbe di fondamentale importanza la nascita di una struttura di questo tipo proprio a Santa Maria Della Pietà dove è già presente la struttura ambulatoriale, questo per garantire continuità di cura.

4.Si offrirebbe la possibilità di assistenza medica nelle 24 ore;

5. Il personale attualmente operativo presso i due poli ambulatoriali UOSD DCA RME sarebbe in grado di gestire la residenzialità o la semi residenzialità, secondo studi di fattibiltà già effettuati;

6. Sarebbero risparmiati centinaia di migliaia di euro per le convenzioni esterne alla Regione Lazio;

Ecco perchè vi chiediamo di esaminare la nostra richiesta e di esprimere al più presto il vostro parere nella speranza che si possa arrivare in breve tempo a soluzioni operative utili per la cittadinanza della Regione Lazio.

Dal canto nostro, quello che La Fenice continuerà comunque a fare è occuparsi di sostenere e sviluppare i servizi per il trattamento dei DCA e soprattutto di informare e sensibilizzare l’opinione pubblica attraverso tutti i mezzi d’informazione di cui è possibile disporre.  Vi ringrazio

 

 

  

Amici di Fenice Lazio

Merceria AGO & FILO – di Michele e Laura - Via di Torrevecchia 269 – tel. 06.3051778

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