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Appunti sul dibattito sviluppato durante l'incontro di sabato 11 gennaio 2020
 
La riunione dei genitori della Associazione La Fenice Lazio del giorno 11 gennaio 2020 si è aperta con alcune informazioni relative a quanto emerso durante un recente incontro presso il Ministero dela Salute: 1 - Saranno organizzati dei corsi sui DCA per medici di base e pediatri; 2 - La Regione Lazio ha saldato il proprio debito con la Regione Umbria, e pertanto la struttura di Todi accoglierà nuovamente i pazienti provenienti dal Lazio; 3 - Presso il Ministero della Salute è stato costituito un tavolo per il censimento dei malati di DCA e presso l'Istituto Superiore di Sanità ne è stato costituito un altro per completare, entro gennaio 2021, la mappatura dei centri di cura dei DCA con indicazione del tipo di servizi offerto da ciascuno di essi; 4 - Il 13 marzo ci sarà a Roma un convegno internazionale sui DCA, cui parteciperanno i responsabili delle ASL del Lazio; 5 - il 15 marzo, in occasione della giornata del fiocchetto lilla, si vorrebbe illuminare di nuovo di lilla la fontana del Tritone.
 
Il tema affrontato durante la riunione è stato quello della aggressività dei pazienti di DCA, che spesso crea situazioni pericolose. La domanda che i genitori si pongono di fronte a questa rabbia e a quest'aggressività è di come devono comportarsi loro: devono mostrarsi comprensivi e disponibili oppure cercare di arginare questi eccessi?
Il Ministero della Salute ha emanato delle Raccomandazioni ai Familiari dei malati di DCA nelle quali si possono trovare le risposte. In ogni caso è bene che i genitori tengano sempre presente che, se è vero che qualsiasi pretesto serve per creare uno scontro, i momenti di rabbia e di aggressività sono dovuti alla paura del cibo, alla difficoltà di gestire le proprie emozioni. Quando, di fronte alla disperazione che le pazienti provano, subentra la rabbia, la disperazione si scarica più velocemente. Innanzitutto i genitori non devono scontrarsi fra loro su come è meglio reagire e poi devono essere sempe tranquilli, star vicino alle ragazze, non colpevolizzarle, ma cercare di accompagnarle. In quel momento le ragazze non capiscono la pericolosità del loro comportamento. I genitori non devono arrabbiarsi, ma cercare di parlare con loro, non portar nulla all'eccesso, far capire che c'è amore e comprensione considerando che un eventuale successivo isolamento è ben più grave della rabbia. Al di là delle situazioni contingenti c'è uno stato di malattia, di fronte al quale occorre darsi una regola di ascolto, di pazienza, di cambiamento. I familiari provano dolore e confusione, ma il dolore e la sofferenza delle ragazze sono atroci. I genitori devono affiancarle come un cane Sanbernardo e condividerne il dolore straziante, mostrando di capirlo. Considerare che dentro di loro è come se ci fossero due personalità e la guerra interna di questo sdoppiamento è straziante e loro la devono affrontare. Dobbiamo pensare che ci si trova davanti ad una malattia e se in preda alla rabbia spaccano qualche oggetto ci stanno dicendo che provano tanto dolore. I genitori non devono spaventarsi della malattia, anche se accettarla è per loro emotivamente difficilissimo.
 
Per quanto riguarda il ricovero in una struttura, dobbiamo sapere che esso è una parte del percorso terapeutico, che va preceduto e seguito da un rapporto terapeutico ambulatoriale. Il ricovero funziona se c'è una motivazione preparata nel corso di una cura ambulatoriale. In genere le strutture dimettono con un piano alimentare preciso e indicazioni per le terapie farmacologiche e psicologiche successive. Diverso è il discorso del ricovero salvavita, che mira ad intervenire solamente dal punto di vista fisico.
 
NOTA Questi appunti sono pubblicati con l'aiuto dell'amica Simonetta che li ha raccolti e gentilmente comunicati

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